"Mennesket bag professionen" - en sygeplejerske deler erfaringer fra sit arbejde med livstruede børn

”Det handler om at se barnet bag sygdommen”. Sådan lød én af hovedpointerne fra afdelingssygeplejerske Nanette Quistorff, da hun d. 10. april 2018 delte erfaringer fra sit arbejdsliv på Lukashusets børne- og ungehospice i denne sæsons sidste foredrag i ”Mennesket bag professionen”.

 

IMG 1180

Foto: Julie Ellesøe Jespersen

Nanette har altid vidst, at hun ville arbejde med uhelbredelig sygdom – og gerne med børn.

Drivkraften kom fra en personlig sorg, da hun som 11-årig mistede sin far. Dengang oplevede hun, at ingen turde spørge eller snakke med hende om sin fars død. ”Jeg skammede mig over, at min far var død,” forklarede Nanette.

Som tilhører til dagens foredrag fik man en klar fornemmelse af, at Nanette, med sin egen historie i bagagen, havde gjort det til sin ”mission” at gøre livet lettere for de børn og familier, som har døden tæt inde på livet – ved netop at træde ind i det tabuiserede rum, som hun oplevede, at døden skabte omkring hende og hendes familie. ”Vi skal ikke være så bange for at snakke med de her børn og familier”, sagde hun.

 

Danmarks første børne- og ungehospice

Efter at have arbejdet som sygeplejerske i pædiatrien, bl.a. på Rigshospitalets børnekræftafdeling, blev Nanette spurgt af sin leder, om hun ville være med til at åbne Danmarks første børne- og ungehospice. Nanette takkede ja, og for to et halvt år siden, i 2015, åbnede Børnehuset Lukasstiftelsen. Børnehuset er nu en integreret del af Lukasstiftelsen i Hellerup, som også huser voksenhospice, aflastningstilbud, daginstitution, krisecenter for etniske minoritetskvinder, mm.

På Lukashusets børne- og ungehospice er det ikke kun børnene, der bliver indlagt – det er hele familien, og nogle gange også bedsteforældre. Der er plads til fire familier ad gangen. En deltager spurgte, hvor længe familierne typisk er indlagt. Hertil svarede Nanette, at ”det kan være alt fra et døgn til mange måneder.” Børne- og ungehospicet er for nylig delvist kommet på finansloven, men er også støttet af private fonde og donationer.

Personalet består af et tværfagligt team af sygeplejersker, palliationslæger, en neuropædiatrisk overlæge, en fysioterapeut, en hospitalsklovn, en præst, en psykolog og en socialrådgiver. Ifølge Nanette er den tværfaglige vinkel afgørende for at sikre den palliative (lindrende) indsats for familierne. For eksempel spiller psykologen en særlig vigtig rolle i familiens første tid på hospicet, som typisk er præget af vrede og sammenbrud: I tiden op til indlæggelsen har familien ofte kæmpet for at holde sammen på sig selv, og derfor går de ofte i stykker, når de bliver indlagt på hospice. Udover de fastansatte består teamet også af 25 frivillige, som står for forskellige aktiviteter med de syge børn og deres familier.

 

”Jeg har fået et større kendskab til, hvad Lukashuset laver, og dermed udvidet min horisont omkring, hvad man kan arbejde med som sygeplejerske” Deltager

 

Hospicefilosofien – det handler om subjektet

Noget af det, som Nanette lagde meget vægt på i sin fortælling om Lukashusets børne- og ungehospice, var dét at se barnet bag sygdommen. ”Vi forsøger at af-instrumentalisere børnene”, forklarede Nanette. Dette er en del af hospicefilosofien, som handler om at se på subjektet (mennesket) i stedet for objektet (sygdommen).

Denne hospicefilosofi markerer også én af de store forskelle mellem et hospital og et hospice. På et hospital har man sygdommen i centrum, mens man på et hospice sætter ”hele mennesket” og ”hele familien” i centrum. På Lukashusets børne- og ungehospice indebærer dette bl.a., at man har meget fokus på det syge barns søskende. F.eks. tager hospicepersonalet ud på det syge barns søskendes skole og fortæller om familiens situation og deres liv på hospicet.

”Vi arbejder aktivt for at få familien samlet – og for at skabe tilknytning mellem børn og forældre”, sagde Nanette. Som illustration satte hun en lille film på, hvor en familie fortæller om deres oplevelse med at være på Lukashusets børne- og ungehospice. Familien fortæller, hvordan det syge barn og den ældre storebror var begyndt at lege sammen på hospicet, fordi der var blevet sat fokus på det, de rent faktisk kunne sammen. På den måde havde familien fået en lettere og mere ”normal” familiehverdag midt i tragedien.

Nanette viste også en række billeder af nogle af de familier, som har været indlagt på børnehospicet. Hospicet sørger nemlig for, at der bliver taget professionelle billeder af familierne – billeder, som er med til at samle familien nu og her, men især også efter barnets død.

 

”Virkelig spændende at høre om og dejligt at møde et menneske, der virkelig brænder for det, hun laver” Deltager

 

De små glæders holdeplads

Det overordnede formål med Lukashusets børne- og hospice er at skabe ”livskvalitet på trods af død”. ”Folk spørger mig ofte, om det ikke er hårdt,” sagde Nanette, ”og selvfølgelig er det hårdt. Men der er også bare så meget livsglæde. Der er ufattelig meget livsglæde”.

At det lykkes for Lukashuset at skabe livsglæde for disse familier, som venter på at miste deres barn, hænger bl.a. sammen med de fysiske rammer på børnehospicet. Indretningen af hospicet er nemlig lagt meget an på det sansestimulerende. Nanette viste billeder af husets sansehave fyldt med ting, der kan spises, planter og vandskulpturer; et fysioterapi-rum; samt et hæve-sænke-badekar, hvor børnene kan slappe af i vandet, mens de hører musik. 

”Det er i høj grad de små glæders holdeplads,” sagde Nanette. Det handler om at indrette hverdagen på en måde, så den bliver så let og ubesværet og normal for familierne som muligt.

 

IMG 1174

Foto: Julie Ellesøe Jespersen

Du kan læse mere om Lukashusets børne- og ungehospice på hjemmesiden. Her kan du også se den i artiklen omtalte film med en families fortælling om at være indlagt på hospicet.

Du kan også læse Center for Børnelivs nyhedsbrev ”Børn som pårørende”, som sætter fokus på børn som pårørende til fysiske sygdomme – bl.a. om dét at være søskende til alvorligt syge børn.

 

Skriv en kommentar

Støt os:

Du skal vælge beløb!

Bliv Medlem - Og støt os

Klik her
Tilmeld dig vores nyhedsbrev